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1 décembre 2018 6 01 /12 /décembre /2018 09:05

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mon ressenti cette année est toujours « en berne » et « solitaire »… Ce 1er Décembre a décidément de plus en plus « un goût amer »…

Malgré « les avancées médicales » et cette inestimable Vie qui bât dans mes veines contaminées, je suis lasse de devoir me battre…

Me battre contre les idées reçues… Me battre contre les états d’âmes que m’imposent les gens qui préfèrent ignorer que cette maladie existe… Moi, pétrie de Sincérité, me voici forcée, obligée, contrainte et ce, depuis pas mal d’années, de jongler entre « mensonges et omissions » au nom de leur sacro saint confort mental à eux !!!!!!!!!! Qui est malade ??? Moi ou Eux ??? A mon humble avis, vous qui me suivez, vous le savez bien ce que je pense : « Que c’est bel et bien eux, les plus malades » !!! Clin d’œil rieur

Me battre contre la lenteur et le « je m’en fous » du monde médical… Qui je dois l’avouer, malgré ses progrès, aime toujours « sa triste routine » et évite de se précipiter sur « telle ou telle chouette avancée médicale »… C’est « pô grave », c’est juste « nous » qui mourront de tel ou tel effet secondaire !!! Et puis, en prime, notre décès ne sera pas comptabilisé « tué par le SIDA » puisque l’on meurt plutôt dans cette époque « d’un aléa de traitement » ou « d’un oubli »… «  L’oubli » que si l’on a choisi la médecine c’est pour avancé… sauvé « au mieux » et « sans trop de conséquences néfastes » et que si il existe « mieux », je te l’offre avant que tu ne le découvres par toi-même… POUR QUE TU NE TE L’APPLIQUES PAS A TOI-MÊME SANS AUCUN SUIVI PARCE QUE TU EN AS EU TRÈS MARRE D’ATTENDRE QUE TON DOC’ RÉAGISSE… ATTENTE VAINE ET INUTILE TU LE SAIS MAINTENANT DEPUIS FORT FORT FORT LONGTEMPS !!!  BIG SOUPIR

Alors « INACTION » de leur part, forcément « RÉACTION » de ma part…

Depuis Janvier 2018 j’ai décidé de procéder « moi-même » a « un allègement thérapeutique », seule, sans suivi médical « plus approfondi » puisque « on me l’a imposé »… CE QUE JE NE CONSEILLE A PERSONNE !!! MOI, JE NE SUIS PAS VOUS M’ENFIN !!!

Au lieu de prendre mon traitement 7 jours/7, ben, je suis descendue à 6 jours/7 !!! Dimanche c’est repos Traitement VIH !!!

Au bout de 6 mois à ce rythme (malgré une légitime angoisse de « faire ça toute seule ») ben MON BILAN est SUPER POSITIF !!! Lors de ma dernière prise de sang, ma charge virale était toujours et encore indétectable !!! Quant à mes défenses immunitaires, elles n’ont jamais été aussi hautes !!! Donc, forcément, heureuse, je le confie enfin à mon Doc’… Pfffff, je croyais quoi ??? Qu’elle allait être « tout simplement heureuse pour moi » et « s’empresser d’enregistrer ses précieuses nouvelles données » qui pourraient peut-être, je dis bien « peut-être » aider d’autres personnes en leur offrant une meilleure qualité de Vie ??? Que nenni, « toujours pareil », le Grand et MAGNIFIQUE DOC’ bardé de diplômes et enveloppé dans sa science infuse, a fait la gueule !!! Forcément, moi « la bleue sans aucune once de diplôme » je fais « tâche » avec « mon ressenti, mon esprit et mon corps vaillant » ET « MES PREUVES » bien réelles… Elle m’a juste balancé « du bout des lèvres » qu’effectivement certains « docteurs prônaient cette nouvelle façon de lutter » (apparemment « pas elle »… Soupir), que je devais faire gaffe à mon taux de défenses immunitaires (Ah bon ?!! M’aurait-elle pris pour une « abrutie sans cervelle » ??? Sourire Ironique) et que l’on se revoyait dans 6 mois… Donc, comment « faire plus gaffe à mes résultats » puisque « nous repartons exactement sur le même suivi médical que les précédents » ? Euh ? Peut-être que je vais me faire « une ou deux saignées », trouver une boite de « chimiste en herbe » (ça tombe bien, c’est bientôt Noël, ça devrait être facile à dénicher… Clin d’œil rieur) et m’occuper d’analyser tout ça avant ma prochaine « prise de sang », hein ?!! Clin d’œil rieur

Bon, ce que j’en retiens, ben, c’est que je vais très bien et au final, c’est ça l’essentiel !!! Alors Vive Moi et mon Corps Vaillant, « le reste » bah il me reste encore du « Courage » et de la « Force » m’enfin !!! Sourire Vaillance Courage & Force

Bon 1er Décembre 2018 à Toutes & à Tous !!! Sourire

***Tincky***

 

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commentaires

pimprenelle - entrebrumetsoleil 05/12/2018 09:54

Je me souviens d'un article dans lequel tu avais parlé de ce dédale dans l'hôpital et de ce qu'il y a au bout.
J'ai envie de lui dire à ta toubib : si tu es trop fatiguée pour prendre conscience qu'un "patient" à besoin de toi, il faut change de boulot ! Je me doute bien que c'est un métier difficile et qu'il faut beaucoup d'abnégation mais quand même. Je sais aussi qu'il en existe qui ont largement passé l'âge de la retraite et qui sont encore à l'écoute.

Je me dis qu'effectivement tu dois stresser pas possible et que celui qui est à côté de toi doit frémir de temps en temps avec tes réactions.

Gros gros bisous Tincky

Tincky 06/12/2018 10:04

Coucou Dame Pimprenelle !!! Sourire
Bah ! je me console et me remotive en pensant "au long long chemin parcouru" depuis l'annonce de ma maladie par un 1er Docteur... Qui ne fut pas très TOP lui aussi... MAIS surtout dans celui que j'ai rencontré juste "après", dans un hôpital de Marseille... et que j'ai suivi dans le "privé" par la suite... Grâce à lui, mon corps qui fonctionnait parfaitement "de ce côté là" a eu le droit d'enfanter, ce que "la médecine de l'époque" l'empêchait de faire... Lui, après un bout de chemin avec mon Mari et Moi, ben, après un très long entretien en Trio où il nous a exposé tous les risques encourues mais aussi toutes les chances qu'il y avait "de mon côté"... Lorsque la décision de faire un bébé a été prise "en Trio", ben, il m'a entouré d'une équipe médicale de choc (surement des Amis de sa promo, chacun avec sa spécialité médicale...), j'ai même vu le pédiatre "avant d'avoir mon Fiston"......... Donc, je résume... "Si je ne devais avoir qu'un bon et excellent médecin dans ma Vie, ben, c'était précisément à ce moment-là que je devais l'avoir et chanceuse que je suis, je l'ai eu"!!!!! Sourire Courage Force et Vaillance
Bah et puis un peu de stress, ça réveille non ?!! Et puis, j'ai de la chance encore, mon corps vaillant va mieux... Quant aux frémissements de "Môsieur", ben, il sait qui il a épousé, alors, "ça va" à peu prés m'enfin... Clin d'oeil rieur
Douce journée Dame Pimprenelle !!! Je t'envoie toutes mes plus douces pensées Amicales... Sourire Tendresse
Des milliers de très tendres Bisoudoux Affectueux
***Tincky***

pimprenelle - entrebrumetsoleil 02/12/2018 17:04

Toi le petit soldat, il fallait bien que tu le fasses ! J'ai entendu un médecin hier en parler de cette "avancée" : oser lever un peu le pied sur les traitements. Je ne t'en dis pas plus car je ne retiens pas grand-chose en ce moment. En tous cas, je suis heureuse pour toi (et vous). Moi qui râle en prenant trois quatre comprimés, j'imagine le ras le bol que tu peux avoir et ce sentiment d'insécurité. ET je ne comprends pas ta toubib. Tu peux pas la jeter ??? Comme tu la décris, j'ai l'impression de l'entendre se dire : mais qu'est-ce qu'elle veut celle-là, j'ai déjà fait beaucoup pour elle, il faudrait que je me casse encore la tête? que je prenne plus de temps avec elle, pour elle pour voir si on peut revoir un peu son traitement … etc, etc.

Je t'embrasse Tincky. Prends soin de toi sans elle.

Tincky 05/12/2018 09:31

Coucou Dame Pimprenelle !!! Sourire
Oui, c'est bien ça !!! Chaque année je me force un peu plus, j'attends la dernière minute... je me rebelle encore un peu... et HOP, je m'y attelle comme chaque année m'enfin !!! Clin d'oeil/Soupir
Moi aussi je suis heureuse pour Moi !!! Mais "pô facile" le stress engendré... Changer de toubib, je l'ai tenté, il y a de cela quelques années... Ce fut pire que pire... Mon époux et moi, avons même eu droit à l'époque, à une mémorable leçon de morale qui nous avait mis les nerfs à vif !!! Je suis donc retournée "à la case départ"... Comme on dit : "On sait ce l'on quitte mais on ne sait pas ce que l'on prend"... Pour moi, ce fut pire que pire...Soupir
Oh c'est tout "simplement" un médecin qui aime beaucoup "sa routine" et "ses patients qui vont bien"... "vitesse de croisière"... pas trop de temps "en consultation", "peu d'examens à prescrire", "moins de paperasse"... Son p'tit confort avec moi "elle a" !!! A part une consultation tous les 6 mois avec lecture de mes résultats que j'ai fait dans un laboratoire privé (donc je les connais avant elle "mes résultats"), une p'tite prise de tension, si l'appareil fonctionne... Un p'tit : "comment ça va"... HOP 10/15 mn "emballez c'est pesé", me voilà dehors !!! Je passe plus de temps à attendre dans ce maudit couloir hospitalier (??? Je dirai plutôt "inhospitalier" m'enfin !!!) qu'avec elle !!!!!!!!!!!!!!!!!
T'inquiète !!! Pas mieux placé que moi pour "s'occuper de Moi" m'enfin !!! éclat de rire
Merci pour ta douce Solidarité !!! C'est si BoOOon !!! Sourire Tendresse XXL
Des milliers de très tendres Bisoudoux Affectueux et très Chaleureux
***Tincky***

*coucou, C'est Moi*

  • : ***Tout ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort***
  • : Des p'tits bouts de moi... Des p'tits états d'âme... Des Combats... Des Victoires... Des Rires... Des Sourires... enfin bref, un p'tit peu de tout ce qui fait parti de la Vie !!! Clin d'oeil/Sourire
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