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1 décembre 2020 2 01 /12 /décembre /2020 12:35

 

 

 

 

"Bis Repetita"!!! Soupir

2018 n'est plus là... 2019, rien n'a vraiment changé dans "mon ressenti" et dans "mon suivi médical très light"... Même pô vu mon doc' encore, je n'ai RdV que le 17... Je continue "mon allègement thérapeutique perso" et ça va "à peu près"... Enfin, j'en serai plus lorsque j'aurai fait ma prise de sang... L'usure physique et mentale s'accentue toujours et encore même si Vaillance, Force & Courage sont Mes Alliés !!! 2020 s'annonce et je crois de moins en moins en l'humain !!! Quant au monde médical, ben ça fait bien longtemps que je n'en attends plus rien !!!

Tincky

 

Ci-dessous "Ressenti 2018" 

 

Mon ressenti cette année est toujours « en berne » et « solitaire »… Ce 1er Décembre a décidément de plus en plus « un goût amer »…

Malgré « les avancées médicales » et cette inestimable Vie qui bât dans mes veines contaminées, je suis lasse de devoir me battre…

Me battre contre les idées reçues… Me battre contre les états d’âmes que m’imposent les gens qui préfèrent ignorer que cette maladie existe… Moi, pétrie de Sincérité, me voici forcée, obligée, contrainte et ce, depuis pas mal d’années, de jongler entre « mensonges et omissions » au nom de leur sacro saint confort mental à eux !!!!!!!!!! Qui est malade ??? Moi ou Eux ??? A mon humble avis, vous qui me suivez, vous le savez bien ce que je pense : « Que c’est bel et bien eux, les plus malades » !!! Clin d’œil rieur

Me battre contre la lenteur et le « je m’en fous » du monde médical… Qui je dois l’avouer, malgré ses progrès, aime toujours « sa triste routine » et évite de se précipiter sur « telle ou telle chouette avancée médicale »… C’est « pô grave », c’est juste « nous » qui mourront de tel ou tel effet secondaire !!! Et puis, en prime, notre décès ne sera pas comptabilisé « tué par le SIDA » puisque l’on meurt plutôt dans cette époque « d’un aléa de traitement » ou « d’un oubli »… «  L’oubli » que si l’on a choisi la médecine c’est pour avancé… sauvé « au mieux » et « sans trop de conséquences néfastes » et que si il existe « mieux », je te l’offre avant que tu ne le découvres par toi-même… POUR QUE TU NE TE L’APPLIQUES PAS A TOI-MÊME SANS AUCUN SUIVI PARCE QUE TU EN AS EU TRÈS MARRE D’ATTENDRE QUE TON DOC’ RÉAGISSE… ATTENTE VAINE ET INUTILE TU LE SAIS MAINTENANT DEPUIS FORT FORT FORT LONGTEMPS !!!  BIG SOUPIR

Alors « INACTION » de leur part, forcément « RÉACTION » de ma part…

Depuis Janvier 2018 j’ai décidé de procéder « moi-même » a « un allègement thérapeutique », seule, sans suivi médical « plus approfondi » puisque « on me l’a imposé »… CE QUE JE NE CONSEILLE A PERSONNE !!! MOI, JE NE SUIS PAS VOUS M’ENFIN !!!

Au lieu de prendre mon traitement 7 jours/7, ben, je suis descendue à 6 jours/7 !!! Dimanche c’est repos Traitement VIH !!!

Au bout de 6 mois à ce rythme (malgré une légitime angoisse de « faire ça toute seule ») ben MON BILAN est SUPER POSITIF !!! Lors de ma dernière prise de sang, ma charge virale était toujours et encore indétectable !!! Quant à mes défenses immunitaires, elles n’ont jamais été aussi hautes !!! Donc, forcément, heureuse, je le confie enfin à mon Doc’… Pfffff, je croyais quoi ??? Qu’elle allait être « tout simplement heureuse pour moi » et « s’empresser d’enregistrer ses précieuses nouvelles données » qui pourraient peut-être, je dis bien « peut-être » aider d’autres personnes en leur offrant une meilleure qualité de Vie ??? Que nenni, « toujours pareil », le Grand et MAGNIFIQUE DOC’ bardé de diplômes et enveloppé dans sa science infuse, a fait la gueule !!! Forcément, moi « la bleue sans aucune once de diplôme » je fais « tâche » avec « mon ressenti, mon esprit et mon corps vaillant » ET « MES PREUVES » bien réelles… Elle m’a juste balancé « du bout des lèvres » qu’effectivement certains « docteurs prônaient cette nouvelle façon de lutter » (apparemment « pas elle »… Soupir), que je devais faire gaffe à mon taux de défenses immunitaires (Ah bon ?!! M’aurait-elle pris pour une « abrutie sans cervelle » ??? Sourire Ironique) et que l’on se revoyait dans 6 mois… Donc, comment « faire plus gaffe à mes résultats » puisque « nous repartons exactement sur le même suivi médical que les précédents » ? Euh ? Peut-être que je vais me faire « une ou deux saignées », trouver une boite de « chimiste en herbe » (ça tombe bien, c’est bientôt Noël, ça devrait être facile à dénicher… Clin d’œil rieur) et m’occuper d’analyser tout ça avant ma prochaine « prise de sang », hein ?!! Clin d’œil rieur

Bon, ce que j’en retiens, ben, c’est que je vais très bien et au final, c’est ça l’essentiel !!! Alors Vive Moi et mon Corps Vaillant, « le reste » bah il me reste encore du « Courage » et de la « Force » m’enfin !!! Sourire Vaillance Courage & Force

Bon 1er Décembre 2018 à Toutes & à Tous !!! Sourire

***Tincky***

 

 

https://www.aides.org/

 

 

https://www.sidaction.org/#htpage

Suite de Mon propre allègement thérapeuthique & "Ressenti" en 2020 :

J'ai donc continué à alléger moi-même mon traitement de 6 jours/7, en passant à 5 jours/7... Puisque mes résultats étaient excellents, il n'y avait aucune raison pour que je ne m'accorde pas des week-end "relâche traitement"!!!  Sourire

Et quel bonheur d'offrir à mon physique un peu de liberté dans mon loOOong parcours "traitements médicaux à Vie"!!! Clin d'oeil

Bien entendu, il en fut fort reconnaissant et me le rendit bien, en me comblant de nouveaux examens sanguins parfaits...

Mais j'arrêterai là mes expériences "solo"!!! 

"EXPERIENCES QUE JE NE CONSEILLE A PERSONNE CAR MOI, JE NE SUIS PAS VOUS ET DONC, MA PROPRE EXPERIENCE N'EST SUREMENT PAS ADAPTEE A VOUS"!!!!!!!!!!!!!!! 

J'aurai vraiment besoin "de services médicaux adaptés" pour pouvoir continuer, mais, comme avant, rien ne change dans "mon suivi médical", alors s'arrête là "mon allègement thérapeutique"...

Vous imaginez bien que "le virus à la mode", a mis encore plus de côté "mon mien"!!! L'hosto a bien d'autres préoccupations légitimes cette année... et ma priorité est de me protéger ainsi que les Miens... et aussi, de rester "en autarcie" encore un peu plus de ce monde, qui n'est décidemment pas le mien... Soupir

Prenez vous aussi "soin de Vous & de Vos Proches"... Je vous souhaite de réussir de doux préparatifs de Fêtes de Fin d'Année, malgré tout... Sourire Tendresse

***Tincky, le 1er Décembre 2020*** 

 

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commentaires

passion 22/12/2019 11:11

J'ai "mangé" des mots... les problèmes de santé cités en fin de commentaires concernent mon époux.
Je vois aussi que "changer pour pire inconnu" est exactement ce que je pense, pour avoir tester!!!
Les vieux médecins sont tous partis en retraite et les nouveaux marchent au quart d'heure et n'ont pas appris l'empathie
Bisous qui vont sans doute arriver vite sous la tempête qui nous aère depuis hier soir

Tincky 27/12/2019 09:35

"Encore tout plein de très Tendres Bisoudoux Ma Passion"!!! Sourire Tendresse XXL
***Tincky***

passion 22/12/2019 11:03

Bonjour Tincky
Comment j'ai pas vu cet article si plein d'émotion et de vérités... la réalité des combats contre les maladies ; la passivité médicale, les presque menaces en cas de rébellion contre leurs conseils, sortis tout droit de l'industrie thérapeutique . Avant d'arriver à la fin de ma lecture, je me disais que j'allais dire à Pimprenelle que c'était Clémentine Célarié qui a, le plus naturellement du monde, montré qu'on embrasse ses amis!!! un point c'est tout! j'adore cette femme.
J'espère que les progrès constatés dans ton cas, continuent de donner de bons résultats et je t'encourage à continuer tes décisions car effectivement, je pense que nous sommes les mieux placés pour connaitre notre corps et se qu'il nous fait subir comme ce qu'il nous apporte .
Heureusement que tu es bien entourée et je crois (rire)'''' que tu le vaux bien""
Cette fin d'année n'est pas terrible ici aussi question santé puisque (encore grâce à la passivité des toubibs qui n'en ont rien à foutre)se retrouve en urgence, à contacter un chirurgien dermato pour un carcinome dans le dos (là depuis deux ans!!!!!) il doit être enlever début janvier... et doivent aussi commencer les séances de dialyse 3X par semaine............. ouais! l'année va bien commencer.
Pour ma part, c'est faire avec........................................
Voilà Tincky. je te souhaite un joyeux Noël malgré tout et je t'aime

Tincky 27/12/2019 09:34

Coucou Dame Passion !!! Sourire
Bah... Souvent le 1er décembre s'oublie... Comme j'aimerai pouvoir l'oublier aussi... Soupir
"Si plein d'émotion et de vérités" car surement "trop vécu"!!! BIG Soupir
J'ai eu mon RDV... Tout continue d'aller de mieux en mieux du côté de ma charge virale et de mes défenses immunitaires... C'est mon pancréas qui fait des siennes, je dois vérifier tout ça "en début d'année"...........
Mouai "faire avec" va être "un leitmotiv" pour cette future année !!!.....................
Moi aussi "je t'Aime fort Ma Passion" !!! Sourire Tendresse
Des milliers de très tendres Bisoudoux Chaleureux et Affectueux
***Tincky***

pimprenelle - entrebrumetsoleil 05/12/2019 14:06

Oui, c'est cela !
Mais tu as toujours la même doc ? Tu vois, je n'y connais rien. Je me dis : elle ne pourrait pas en changer ? En avoir un(e) un peu plus à l'écoute. Je trouve que c'est tellement important d'être écoutée par son médecin (moi, parfois un peu trop, je lui a même demandé si elle ne veut pas que je meurs. Elle m'a répondu : si mais en bonne santé !)).
Heureusement que tu es bien entourée, mais ça n'empêche pas le toubib de prendre un peu de temps pour écouter ce que tu as à lui dire.
La nôtre est à mi-temps en faisant plus de trente cinq heures par semaine.
Plein de gros bisous Tincky
Gel et brouillard aujourd'hui

Tincky 06/12/2019 10:08

Coucou Dame Pimprenelle !!! Sourire
Tu penses !!! Bien entendu que j'ai tenté de changer de doc'... Alors là aussi, le voyage fut mouvementé et tortueux, tout cela pour revenir au final "au même endroit"... Entre "le pire inconnu" et "le pire connu" j'ai choisi "le pire connu"... Au moins j'étais sur un terrain que je connaissais et pratiquais depuis longtemps, c'est plus "facile" pour "s'adapter"... et "pas loin de chez moi" !!! Clin d'oeil
J'adOooOre : "si mais en bonne santé" !!! Sourire
En Provence, aujourd'hui, il fait bien froid mais ouf, Mr Soleil est là !!! Sourire Ravi
Douce journée et excellent week-end Dame Pimprenelle !!! Sourire Tendresse
Des Bisoudoux par Milliers
***Tincky***

pimprenelle - entrebrumetsoleil 01/12/2019 17:37

J'ai mal pour toi lorsque je lis tes "confrontations" avec le monde médical. Tu dois, par moments (ou plus) te sentir un peu abandonnée.
Oui tu tiens le coup comme tu peux, mais tu le dis la fatigue s'installe. Espérons qu'elle ne sera pas trop forte. Pas forte au point de te faire baisser les bras à toi la Petite si forte.
Je t'embrasse fort. En disant cela je me souviens d'une émission pendant laquelle l'actrice, bon je n'aurai pas le nom comme cela m'arrive souvent, avait embrassé un homme atteint du sida pour bien montrer qu'elle ne croyait pas à ces rumeurs qui circulaient et qui, malheureusement, circulent encore dans certaines bouches.

Tincky 05/12/2019 13:22

Coucou Ma Dame Pimprenelle de Moi !!! Sourire
Bah, "n'as pô mal"... Moi, au moins j'ai les moyens "d'encaisser" malgré tout... Je suis Aimée et entourée... Même si je suis "seule Capitaine de ce bateau parfois dans la tempête"... Je vogue depuis TANT d'année dans cette mer médicale sombre et obscure où les anses tranquilles, limpides sont de plus en plus dévastées... Que Moi, le "vieux Loup de Mer", j'arrive encore et toujours à naviguer vers Mon Mieux, coûte que coûte... A bâbort, à tribort... Je hisse de nouveau la voile que je pensais pourtant "déchirée"... et hop, je m'échappe de nouveau à quelques nœuds de là... Clin d'oeil/Sourire
Oui... Je me sens parfois "abandonnée" par cette "drôle de médecine"... MAIS quand, c'est trop "sombre" et que je n'y vois plus guère clair, je fais appel à "de bons moussaillons"... J'appelle AIDES... Mon Phare dans la nuit noire médicale... Et alors, leur lumière me guide de nouveau sur le "bon chemin".... Oh, certes, rien n'est simple par la suite... Il faut que je gruge, que je "fasse moi-même" sans "une certaine appréhension" qui pourrait être "évitable" si j'étais "accompagnée" par mon doc'... Mais je m'écoute... Je sais mieux qu'eux ce qu'il me faut... Alors je m'adapte... bon gré, malgré... Pô le choix !!! Car j'ai choisi de VIVRE depuis Fort Fort Longtemps !!! Sourire Force Vaillance & Courage
L'actrice était : "Clémentine Célarié"... Clin d'oeil
Merci pour ta douce Solidarité... ta tendre Empathie... et ton inestimable Fidélité !!! Sourire Tendresse XXL
Des Milliers de très Tendres Bisoudoux Affectueux et très Chaleureux
***Tincky***

*coucou, C'est Moi*

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